HÁTTÉR: A technika fejlődésével lehetővé vált, hogy térben eltérő helyen lévő orvosok a betegek egyes egészségügyi adatait, kórtörténetét, korábbi – különböző helyen és időben készült – leleteit megismerjék és ezek birtokában nyújtsanak magas szintű egészségügyi szolgáltatást. Magyarországon az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér használatának bevezetése és alkalmazása lehetőséget teremthet az előbbiek gyakorlati megvalósítására.
Az adattárolás- és adatkezelés fejlődése:
A fejlődés főbb lépései: kézzel (1), majd géppel (2) írt egészségügyi dokumentáció; finanszírozási adattovábbítási rendszerek (3); az előbbiekbe adatokat szolgáltató ügyviteli rendszerek, melyek már pl. diagnosztikai vizsgálatok rendelését és a leletek kezelését is lehetővé teszik (4); távolsági orvosi feladatellátások (pl. teleradiológia, telepatológia) (5); Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér, amely – a jövőre vonatkozóan – az újonnan keletkezett egészségügyi adatokat országos szinten tárolja, és hozzáférést biztosít a beteg kezelőorvosa részére (részben a beteg által szabályozott jogosultságok függvényében) (6); okoseszközök segítségével élettani- és életmód-paraméterek követése, elemzése, visszajelzése (7)
CÉLOK: Az előadás célja az egészségügy digitalizációjában rejlő egyes lehetőségek bemutatása, kitérve az ezekkel kapcsolatos kockázatokra, veszélyekre is.
LEHETŐSÉGEK a digitalizációval érintett főbb területeken:
1. a korábbi beteg-életút (egészségügyi élettörténet) kezelési, diagnosztikai, kórházi adatainak elérése a kezelőorvos által
2. leletek, laborértékek, más paramétereinek automatikus követése és trendszerű ábrázolása, hosszabb távon mesterséges intelligencia (MI) alapú felhasználása
3. az előbbiek további fejlesztésével a holisztikus szemléletű orvosi kezeléshez – vezetői információs rendszerhez hasonló – elektronikus felület alkotható meg
4. távdiagnosztika, távkezelés, távkonzultáció, teleradiológia, telepatológia, a digitalizáció alkalmazása kuratív beavatkozásoknál (távsebészet, az előbbiek robotizációja (pl. robotsebészet))
5. egyedi terápiák, genetikai információk segítségével személyre szabott gyógyítás
6. egészségügy-finanszírozás (a jelenleg is elektronikus adatjelentésen alapuló finanszírozási adatokhoz képest jóval összetettebb finanszírozási rendszerek is működtethetőek)
7. online élettani paraméterkövetés és folyamatos életmód-visszajelzés (amely működhet az ellátórendszertől, orvostól, egészségbiztosítástól függetlenül is)
8. automatikus minőségbiztosítási célú eseményrögzítés (pl. műtét), táv-ellenőrzés (pl. egészségügyi hatóságok részéről), berendezések automatikus adatküldése (pl. sterilizáló berendezés, lélegeztetőgép, stb.)
9. az előbbiek felhasználásával kutatások végzése, automatikus adatgyűjtések kutatáshoz (részben automatizált kutatások)
10. egészségügyi képzés fejlesztése, oktatásfejlesztés, távoktatás, elektronikus tananyagok
11. MI alapú döntéstámogatás az orvosok részére
VESZÉLYEK ÉS KOCKÁZATOK: Az egyik legnagyobb veszély az előbbi lehetőségek felhasználásában az így keletkezett adatok további sorsában rejlik. Ezek az adatok már oly mértékben leképezik az egyén „egészségügyi mintázatát”, hogy illetéktelen kezekbe kerülve nagy károkat okozhatnak számára. Ilyen esetben más adatbázisokkal (pl. közösségi hálózatok, ügyviteli rendszerek, helyadatok, telekommunikációs adatok, stb.) összekötve a megszerzett adatokat, a személyiség jelentős részben leképezhetővé válik, amely számos illegális cselekményre használható fel.
Az előbbiekkel összefüggő néhány veszély:
1. az adatok ismeretében az emberek befolyásolása – tudtuk nélkül
2. távvezérléssel, automatizálással, MI-befolyásolással elkövethető új bűncselekmények jelenhetek meg
3. visszaélés egyes adatokkal, adathalmazokkal (pl. zsarolás)
4. üzleti célú visszaélések (az információk birtokában megismerhetőek az „ügyfél gyenge pontjai”, amely szolgáltatás- és termékértékesítésnél az eladót előnyhöz juttatják)
5. emberi jogok sérelmének veszélye: számos csoportképzési lehetőség nyílik meg, ezáltal a diszkrimináció kérdése is előtérbe kerülhet
6. genetikai adatokkal visszaélés lehetősége
7. az orvosi tevékenységbe vetett bizalom megrendülésének veszélye
8. az egészségbiztosítási (különös figyelemmel a magánbiztosításokra) rendszer diszfunkciójának veszélye (pl. a biztosító és az egyén viszonyának egyenlőtlensége olyan helyzetben, amikor biztosító „szinte mindent” tud a beteg egészségi állapotáról)
9. egészségügyi források allokációjának befolyásolása egyes csoportok számára
10. az egészségügyi és más személyes adatok megismerése folytán a munkaadók, más partneri viszonyban állók (elektronikusan szolgáltatók), telekommunikációs és közösségi média vállalkozások adathasználatában, adattovábbításában rejlő veszélyek
11. kiskorúak, cselekvőképességükben korlátozottak helyetti döntések problémái
12. számos döntési lehetőség kikerül az egyén kezéből; nőhet a kiszolgáltatottság a „nagy rendszerek” irányába
13. az egyén magánszférája jelentősen szűkül (vagy legalább is mások kezébe kerül), a magántitok intézménye átalakul (a mai formájában akár meg is szűnhet)
14. globális visszaélések lehetősége megnyílik (pl. tiltott kísérletek, egyes csoportok hátrányba hozása, rajtuk – akár tudtuk nélkül – kísérletek végzése, stb.)
15. nem lesz „tiszta lap”: minden korábbi egészségügyi előtörténet ismert marad (ez lehet hátrányos is: pl. biztosítási ügyleteknél) – „az internet nem felejt”
JAVASLATOK: A digitalizációban rejlő lehetőségek a technika fejlődésével párhuzamosan – véleményem szerint döntéshozói akarattól részben függetlenül – az egészségügyben is előbb-utóbb valósággá válnak. Ez optimális esetben eredményezheti az egészségtudatosság és a gyógyító munka hatékonyságának növekedését, amely a lakosság egészségi állapotának javulásához (népegészségügyi cél megvalósulásához) vezethet. Ezzel párhuzamosan a veszélyek is valósággá válhatnak, azonban tényleges bekövetkezésük véleményem szerint jelentős részben elhárítható, ill. mérsékelhető. Ennek eszköze lehet:
I. az igen magas szintű adatvédelem és az ehhez kapcsolód alapjog rögzítése (melynek megsértése az egyik legsúlyosabban szankcionált bűncselekmény)
II. a legmagasabb szinten garantált választási jogok: nem kötelező egyes szolgáltatások igénybevétele, rendszerek használata, adatok átadása, stb.
III. offline fejlesztések (pl. az egészségügyi paramétereket követő eszköz működhet elszigetelten is)
IV. az adatokból kirajzolódó egészségügyi/személyiségprofil legmagasabb fokának meghatározásához való jog (azaz bárki korlátozhassa, hogy róla – bárhol, bárki által – legfeljebb milyen integráltsági fokú adatok legyenek tárolhatóak, kezelhetőek, továbbadhatóak, stb. - és e rendelkezése közhiteles nyilvántartásban legyen rögzített), tágabb értelemben a digitális alapjogok megalkotása (pl. jog a digitális szabadsághoz: a digitális térben részvétel mértékének meghatározásához; jog az egyéni/offline üzemmódhoz; jog a megfigyelésmentes terek használatához, rögzítésmentes vizsgálatokhoz; digitális újrakezdéshez való jog)